![]() Men... hur kan du gå om du inte har känsel? är en fråga jag fått återkommande gånger genom åren. Jag kan inte ens föreställa mig hur det är att bli förlamad, är även en kommentar jag fått höra. Och.. jag kan inte tala för någon annan, strokedrabbad eller förlamad på grund av nånting helt annat. Men jag ska försöka förklara hur det kändes för mig att bli förlamad. Att bli förlamad genom att nervbanor i hjärnan dog. Och kom då ihåg, jag levde som fullt frisk i sexton år. Jag var dansare. Dansen var mitt liv. Känslan av att kroppsdelar rörde sig i mjuk samhörighet, balans. Förlamningen var som om man tagit en sax och gjort ett clean cut, klippt av hela min vänstra kroppshalva. Som en pappdocka eller ett bokmärke. Det fanns ingenting att lyfta, ingen arm inget ben. Att säga att de kändes blytunga vore en mesig beskrivning av det. För om nånting är blytungt så känner du åtminstone tyngden. Det gjorde inte jag, inte i början. Du skriker i tankarna, instängd i en glaskub, åt din arm att lyfta sig iallafall några centimeter upp i luften. Ingenting händer. Efter någon månad eller så, förmodligen då jag blivit ett uns mer uppmärksam om att jag var förlamad, började jag känna dova tryck om beröring skedde på min vänstra sida. Jag minns att jag för sköterskorna förklarade det som att jag hade en jättetjock overall på mig, att jag kände trycket genom den men att jag inte kände ''tyget'' från ''overallen'' nudda min hud. Jag kände inte deras fingrar, jag kände inte föremålen de petade på mig med, kände inte täckets mjuka smekning när jag låg under det. Bara det jättedova. ½-1 år efter stroken vägrade jag låta någon röra vid min vänstra sida. Det var för obehagligt. Stickningar hade börjat komma. Inte konstant, men när jag blev rörd vid. Stickningar i likhet med när ens ben kan somna och man försöker röra på det. Så har det fortsatt. HjärnskadeTeamet säger att inom min känsel så ligger jag illa till eftersom den är så oerhört nedsatt och förvrängd. Inom stroke, hjärntröttheten och den nedsatta känsel som kan komma vid denna folksjukdom, så blir det oftast bättre med tiden. Tröttheten blir mindre och känseln kommer tillbaka successivt, kanske inte helt men bättre än det kanske en gång var. Men med min skada, min Sinustrombos, min hjärninfarkt och hjärnblödning i Thalamus, så räknar inte jag med att få tillbaka min känsel mer än de här stickningarna som lurar mig. ![]() Igår bjöd Jacob mig på middag, vi åt på en restaurang tvärsöver gatan från Gävle teater där vi sedan skulle på (en rysk) balett. Det hade blivit mycket krånglande att hitta en restaurang som vi slapp ta en färdtjänst ifrån - eftersom jag var finklädd och inte ville ta rullstolen, plus att snön är ett stort hinder för mig både i gång och med rullstol. Jacob hade ju tagit med mig på Opera i Göteborg i December och därför ville jag ta med honom på något som betyder mycket för mig. (Få inte för er att jag var så skillad förut att jag kunde dansa balett. Jag dansade olika sorters och där balett-steg ibland hörde till.) Middagen var god, restaurangen var inte ens halvfull när vi kom dit och jag kunde njuta av maten och min vackra kompositör utan att min uppmärksamhetsstörning klämde på hjärntrötthet. Men inför efterrätten (glassbomb och Baileys coffee) drösade det in en hel folkhop som fyllde upp hela lokalen. Jag försökte ignorera, försökte fokusera på Jacobs ögon. Men det var svårt och mina flackade undan ofrivilligt gång på gång. Baletten var underbar, väldigt komisk och annorlunda men underbar. I sista akten fick jag blinka bort mina tårar flera gånger. Om det var Affektlabilitet eller min förlorade dröm som gjorde sig påmind vet jag inte. När vi var hemma igen fylldes lägenheten med doften från vårt te. Mitt huvud kändes tungt. Hjärntröttheten eskalerade, pulserade, inombords. Jacob masserade min vänstra handflata, drog sin tumme och pekfinger ut med varje finger. Stickningarna hämmade mig och jag försökte koncentrera mig på att försöka känna var exakt på min hand hans fingrar masserade just då, utan att se efter. Det gick inget vidare. Jacob tänkte högt, undrade varför jag känner dessa stickningar, varför jag känner kyla (kalla föremål eller kallt vatten men inte kylig vind) och inte värme. Jag kan utan tvekan skada mig allvarligt om jag inte håller koll på min vänstra sida. Råka lägga handen på en varm spisplatta utan att känna det eller liknande. Kan inte säga att jag turligt nog numera är väldigt medveten om min vänstra sida. En medvetenhet som ökat i ultrafart sedan min första träningsperiod på Move&Walk. Men jag tror inte på tur. Jag tror på ödet. Att allt händer av en mening, just när det är förutbestämt att hända. ![]() Jag har suttit en längre stund. Min högra hands fingrar stilla vilandes mot tangentbordet. I väntan på att orden ska komma. Orden som ska byggas till förklaringar hur det är att leva med Borderline. Det är så mycket som bör sägas, insikt eller information att försöka få ner. Men jag vet knappt var jag ska börja. Min psykolog har sagt att jag lider av en mild Borderline. Och allt jag har att säga om det är 1) Ibland känns den verkligen inte mild 2) och om den är det -- så vill jag inte veta hur oerhört man bör kämpa med en svår Borderline. Jag vill inte vara trippeldiagnostiserad. Men jag vet. Jag har Emotionellt instabil personlighetsstörning. Jag vet. Jag behöver Dialektisk beteendeterapi för att kunna förstå och hantera mitt stormande emotionella. Mitt hår är rufsigt. Jag har varit ute på stan och fikat med en kompis efter en veckas isolering, igen. (bortsett från igår då jag medverkade i en paneldiskussion på Högskolan i Gävle.) Jag andades frihet, styrka. Bröt isoleringens murar genom att kliva in i socialt samspel. Men så fort jag kommer inom dörren tillbaka till min musikfyllda kattstökiga lägenhet och vrider om låset, sparkar av mig fjortonhålskängorna och placerat mina ytterkläder på de förutbestämda (stroke-relaterade/uppmärksamhetsstörningsbestämda/tvångstankeliknande) ställena vid hatthyllan. Då. Då kastar sig de förbannat jävla övergivenhetskänslorna över mig. Skriker i mitt ansikte. Om ensamhet. Om utanförskap. Bortglömd. Behovet av att straffas för sin klumpighet. 25 september 2013 träffade jag en läkare på Vuxenpsyk som fastslog Borderline, gav mig lättnad att ha blivit tagen på allvar, och nickade auktoritärt åt min önskan om DBT. Jag tänkte då att väntetider var att räkna med. Två-tre månader. Men. Tiden gick. Månader passerade. Häromdagen ringde en sköterska upp mig och berättade att jag hamnat mellan stolarna, blivit bortglömd, och ingen remiss till DBT hade skickats i höstas. Hoppsan! Men har du nåt pågående självskadebeteende? undrade hon. Jag svarade att jag inte hade det, men att jag tidigare haft ett flertal... Att jag fortfarande kan känna suget eller impulser att vilja lösa mitt emotionella på sådant sätt. Att suget är extremt krävande och jobbigt. Attityden jag då blir bemött med var att om jag inte har ett pågående självskadebeteende, vad behöver jag DBT för då?? Jag pratar om det med Jacob lite senare. Suckar uppgivet och säger att min Borderline hindrar mig från att klara av några som helst normala relationer... Och det är ju så -- jag fungerar helt enkelt inte som andra, rent emotionellt (och, woopsie, inte fysiskt heller. För jag har visst ett livslångt fysiskt funktionshinder på grund av Vansbro vårdcentrals inkompetens.) Det är inte direkt så att jag glömmer bort min Borderline. Men samtidigt, jag vill inte fungera så särdelat. Jag vill inte känna mig så liten och bortglömd, som ett barn som tappat bort sin mamma i en jättestor mataffär, bara för att jag inte har ''rätt'' folk runt mig tjugofyrasju. HUR svårt kan det vara att ge mig en psykolog som i sin tur kan ge mig redskap att förstå motsatsen. Att jag inte är så ensam och naken som jag känner mig större delen av min tid. Det bör inte vara svårt, lika lite som det borde vara att ha professionell sjukvårdspersonal på sjukhus/vårdcentraler... (Vansbro/Mora/Falun, känn er träffad..) Men man har ju hört mycket skit om psykvården. Och även om jag borde varit en del av den för länge länge sedan (typ när jag som sextonåring drabbades av en mycket svår stroke och fick mitt liv bortslitet på en tiondels sekund??? Kanske då jag bedjade kuratorer på Öppenpsyk att få svar på vad det var för fel på mig - men bara fick hånskratt tillbaka. Kanske då? Kanske tidigare.) så är jag väldigt oerfaren av denna typ av ''enhet''. Att pissa i en kopp framför en skötare för standard-inlednings-drogtest. Mm, kul. Vad sägs om att bli tagen på allvar för en gångs skull? Är det inte en bra grej att jag lyckats låta bli vissa självskadebeteenden på egen hand i fyra år? För jo, det är fyra år sedan jag sysslade med nånting av den sortens beteenden. Jag har vuxit. Jag har erfarat. Och jag har även träffat en mycket bra människa som stöttat och hjälpt mig genom oerhört mycket. Jag diskuterar mina rädslor med honom. Gråtandes utan att riktigt förstå varför insidan ekar av övergivenhet. Lättad över att vi fortfarande är vänner. Alex lyssnar och kommer med konkreta svar. Inte svar på VAD jag ska göra. Snarare andra sätt att tänka. Och jag försöker. Tvinga undan tårarna och koncentrerar mig att höra/lyssna/ta till mig/förstå varje ord han uttalar. Han har rätt. Givetvis. Men ska jag behöva rådfråga en bästa vän varje gång jag får psykbryt över nånting som inte existerar? Isåfall borde man ju nästan ge honom en peng för varje gång han nystar upp mitt psyke. Right? Varför kan inte de som är utbildade ta itu med detta istället? Varför ska jag behöva förlita mig på anhöriga? Och jag snackar inte bara Borderline nu utan ALLT. Min stroke, både de fysiska hindren och de mentala/psykiska. Mycket av det har mina anhöriga fått ge mig en hand i. Men det allra mesta har jag fått utstå/slåss mot/kämpats med på egen hand. I paneldiskussionen igår fick vi frågan ''Känner du, trots din kroniska sjukdom, att du har hälsa?'' och ''Förändrades ditt liv efter att du fick diagnosen?'' -- Först och främst; folk verkar ha fått för sig att man (i detta fall, jag) uppskattar livet sååå mycket mer. Att stroken blev ett uppvaknande. Att man med ett saligt leende ryckte på axlarna åt en förlamad kropp och ut-tunnat psyke. I flera år låtsades jag att så var fallet, försökte leva upp till andras förväntningar. För de var så många och det var aldrig frågor - det var antaganden. Jag borde känna såhär. Jag borde vara jävligt tacksam. Men, nej. För i och med att jag var nedsövd i en vecka och ingen förklarade stroken ingående för mig på fem år, så var det som om det alltid varit såhär. Inget uppvaknande. Bara en kladdig dimma av minnen från mitt första liv. Jag lever annorlunda, absolut. Jag har inget val. Stroke ger en inga val. Du tvingas. Till allt. Och sedan blir du hånad av omgivningen för att ditt skal, stroken, inte matchar deras syn på saken. Men jag har fortfarande samma drömmar och mål (numera, men inte de första åren då allt var mörkt) Min hälsa.. Jag har livskvalité. Det är hälsa. Jag lever annars med en kronisk (läs; kronisk = långvarigt/obotligt) sjukdom. Jag kommer inte bli frisk. Jag kommer bli bättre. Men inte frisk. Inte helad. Sorry. Och det är inte nånting jag numera fixerar mig vid. Istället lever jag dag för dag och kämpar hårt för min sak, för mina drömmar. Håller kreativiteten levande och tillåter inte min insida bli sådär mörk igen. Någonsin. ![]() "Ja, ibland hamnar vissa mellan stolarna." "Man måste vara frisk för att kunna vara sjuk." Vi har alla hört dessa uttryck förr. De tycks eka över hela Sverige betydligt oftare nu än för tio år sedan. Men vad vet jag? Jag är ju bara 22 år. Jag har bara kämpat mot sjukvården sen jag var spädbarn, då jag hade 17 öroninflammationer innan min ettårsdag. Jag har bara slagit mig blodig, med alla tänkbara myndigheter, i 6 år - sedan jag insjuknade i stroke. Varje dag. Jag känner hur jag börjar gå på ångor. Kraften att orka strida för ett värdigt liv, ett liv med samma rättigheter som någon av de friska. Min stroke, att den ens uppkom, skylldes på att jag hamnat mellan stolarna. Min så kallade rehabilitering, som i stort sett var obefintlig, i Dalarna ryckte på axlarna och frustade att jag hamnat mellan stolarna. Habiliteringen, LSS, ansökan om ledsagare/kontaktperson/stödperson/psykdoktor/familjeterapeut/ färdtjänst/sjukresor/arbetsförmedlingshandläggare/ försäkringskassahandläggare/handikappersättning/bostadsbidrag/ bostadstillägg blev arroganta ansiktsuttryck som kort förklarade att jag inte uppfyllde kriterierna. INTE UPPFYLLDE KRITERIERNA. INTE UPPFYLLDE. Hamnade mellan stolarna. Hamna mellan stolarna, då vad som än händer tydligen är okejat/godkänt. Hamna mellan stolarna, jag har blåmärken efter att ha ramlat ner här gång på gång. Jag är trött på tårar och tomma slag i luften. Min strupe är trött på att skrika fula ord som ändå inte hörs. Min hjärna går på tomgång, uttömd på uppkäftiga fraser jag kan fräsa för att iallafall få nånting sagt åt det där jävla systemet som ännu en gång sparkat ner mig på knä. Anledningen till att jag ännu en gång sitter med darrande kropp och ilska som glöder ur min blick är denna gång riksfärdtjänst. Jag har hittills åkt tåg ner till Göteborg inför min träning på Move&Walk. Men denna gång tänkte jag att om jag åker riksfärdtjänst så slipper jag det stressiga bytet i Stockholm där man, om man har otur, måste gå aslångt till sitt tåg. Där intrycken skriker och sliter och river upp stress invärtes. Om jag åker riksfärdtjänst kan jag få med min Panthera-rullstol och därigenom komma ut från Hisingen på helgerna. Kanske hitta på nåt kul med Jacob, gå på stan eller nåt museum. Om jag åker riksfärdtjänst kan jag få med mig mer packning, det är ju ändå fyra veckor jag ska vara i Göteborg, och hittills har jag bara kunnat få med mig 1-2 väskor pga de idiotiska regler SJ har ang ledsagning och sina konduktörer (ledsagare får inte gå ombord på tåget för att hämta/lämna väskor. Konduktören får inte bära av/på väskor på tåget utifall att deras ryggar knäcks av väskans tyngd) Jag ansökte om riksfärdtjänst och postade det i onsdags. Redan igår ringde handläggaren upp mig och talade om att hon kommer göra avslag på ansökan pga ändamålet (träning på Move&Walk = rehab = något landstinget bör bekosta.) Om jag hade skrivit i ansökan att jag skulle åka till Göteborg för att supa varje dag i fyra veckor så hade det blivit beviljat (Festa = fritidsresa/resa för den enskilde = uppfyller kriterierna.) Men bara för att jag åker till Göteborg för att försöka träna min kropp, få mitt liv tillbaka, så blir jag nekad. Som om det är mindre viktigt. "Du får prata med Försäkringskassan." säger handläggaren som knappt vet vad hon har för jobb och svamlar varje gång jag ställer en spetsig fråga. Jag frågar vad jag ska göra om Försäkringskassan säger att de inte har hand om sådant (just eftersom jag aldrig hört talas om det.) "Nej, då är det ju så. Vissa hamnar bara mellan stolarna." svarar handläggaren med ihålig röst. ![]() Jag kom just hem från Göransson Arena där det hålls en välgörenhet vars pengar går till Hjärnfonden. Jag hade blivit tillfrågad av Strokeföreningen i Gävle om jag ville vara med och informera om stroke, dela ut Strokekampanjens AKUT-kort och bara mingla runt. Och med tanke på snön som har kommit, och hur isolerad jag blir (dels på grund av kylan - som ger en spasticitets-kick vilket fördärvar allt som heter livskvalité och att vara avslappnad - och dels halkan, som jag inte ens behöver gå in på varför det är jobbigt. Så jag tog chansen att komma ut från lägenheten och smutta på det sociala samspelet. Fick en näve broschyrer att dela ut och blev placerad vid foten av trappan där folkmassor strömmade in. Jag märkte genast att Strokeföreningen främst högg äldre män, och ibland även äldre kvinnor, för att ge broschyrer till. Ungdomar var där gott om men man märkte direkt att de verkligen inte var intresserade av vad vi hade att informera om. Deras blickar var fästa på framtiden, visioner om drömmar och fantasier om skyarna. And who's to blame them? Klart de inte var intresserade av att läsa om varningssignaler som syns då man fått stroke, än mindre om vad en TIA är eller det faktum att det hände mig när jag var yngre än dem. För de ''vet'' ju, precis som resten av er, att stroke händer inte unga. Eller hur? De har minst femtio-sextio år kvar innan de bör oroa sig. Eller hur? Impulser av att gå fram till någon ung, get-together, Ipod-lyssnande människa och bara tränga mig på. Placera min svarta blänkande kryckkäpp väl synligt framför dem/visa mitt leende vars vänstra mungipa inte riktigt hajjar att den ska UPPÅT/visa min stela hand som ändå förbättrats så dramatiskt. Berätta om vad som hände mig till följd av Vansbro vårdcentral och Mora lasaretts inkompetens. Till följd av p-piller. Berätta att innan min stroke så visste jag INGENTING om stroke, och verkligen inte att DET HÄNDER UNGA. Jag trodde att stroke var en form CP-skada. Jag trodde att det är hela kroppen som påverkas, båda kroppshalvorna. Jag trodde nog också att vid stroke så är man inte klar i huvudet, att man inte förstår eller kan tänka. Tyvärr var jag så fyrkantig i mitt tänkande som fjorton-femtonåring. Tyvärr är det faktiskt så att stroke har fått en förkärlek till yngre människor, och om jag fick bestämma så skulle fler människor skänka pengar till Hjärnfonden så forskare kan förstå varför. Och att budskapet når ut till samhället. Att unga människor tar sig tid och stannar upp, förstår och tar till sig. Att det händer. Var sjuttonde minut får någon i Sverige stroke. Det är 30 000 om året. Jag personligen vill påstå att i alla fall en fjärdedel av dem är unga människor. Strokeföreningens ordförande säger att det varit många som tagit emot broschyrerna, att många känt igen AKUT-loggan från tv-reklamen, och att många känt igen mig från Arga Doktorn. Marketing. Jag känner på mig att rätt många av de som tagit emot all information kommer lägga det i nån pappershög bredvid micron i köket hemma, där det blir bortglömt tills någon i närheten drabbas av stroke. Jag hoppas många läser broschyrerna, flera gånger, även om man kan vara på gång och få stroke utan att uppvisa något av dessa tecken. Jag hade sprängande huvudvärk dygnet runt i 26 DYGN. Jag sökte vård, jag spydde jag grät jag ville dö. Men under de 26 dygnen kunde jag fortfarande röra mig och prata normalt. Inget av AKUT stämde in, inte förrän efter 27 dygn, då min vänstra arm blev förlamad. För majoriteten går det nog snabbare än så, de märker inte ens av huvudvärken förrän det är strokedags. Att min tog sig tid till 26 extradygn, tog sig tid till att jävlas med mig och sätta min smärtuthållighet på prov, hade ingenting med AKUT-punkterna att göra alls. Skulden ligger hos Vansbro, Mora och Falun. Det var de som ville testa hur länge jag skulle överleva, så envist säkra på sin sak att de t.o.m efter min stroke inte ens gav mig Trombolys inför Uppsala-färden. Ni som inte kan Strokekampanjens AKUT-punkter: läs på, lär er. Det kan va ditt eget skinn du räddar. Inte för att jag drabbades av en så svår stroke att jag hamnade i ett locked-in-syndrom, men det skulle du kunna göra. Försök föreställa dig. Du skriker att du är kissnödig, du gråter efter dina anhöriga, du bönar och ber om att nån drar ut pluggen och frigör dig från ditt lidande. Men ingenting av det kommer ut. Istället framstår du som ett tyst, snett skal av den du var innan stroken drabbade dig. Jag vill inte köra med skrämseltaktik, det kan gå åt vilket håll som helst. Man behöver inte vara en grönsak bara för man drabbats av stroke. Jag har mycket livskvalité idag, men det tog 6 år och tre flyttar. Det har inte varit en lätt färd. Men i och med min resa så står jag just nu med fötterna bara några få stunder från att få en av mina allra största drömmar uppfylld. Ett förlag är intresserad av min bok. Anything can happen as long as you don't say no to life. ![]() Jag sitter i undersökningsrummet på den blåa smala britsen. Pratar med sjukgymnasten som gjort och gör mätningarna på mig efter varje blockad* jag fått av HjärnskadeTeamet i Sandviken. Både hon och jag häpnas över mina framsteg. Hur annorlunda min vänstra handled och hand är sen jag flyttade hit. Då var den förvriden och stel. En skyltdockearm. En utväxt på min kropp. Den hade varit fullkomligt obrukbar i fem år. Fem år av att vara en halv kropp. Fem år av att se DenDärJävlaHanden som om det vore någon annans kroppsdel. Inte min. Inte jag. Jag hade bett min läkare i Falun om denna Botox-behandling varje gång jag träffade honom. I fem år. Jag blev alltid nekad, av både den ena lama ursäkten efter den andra. Jag berättar om min träning på Move&Walk som var nu under december, betonar hur effektivt men även intensivt det är. Sjukgymnasten frågar vilka övningar man tränar där och jag berättar om december-målet med kroppshållning. Hon nickar och säger att det syns, att jag går bättre. Sedan tvekar hon och säger det som fortfarande ekar i mitt huvud. "Visst har väl du varit dansare förut, va? Det syns. Du har den där... graciösa kroppshållningen och sättet att röra dig." Jag vill brista ut i tårar där och då. Även nu när jag skriver det. Dansen, som varit hela mitt liv. Dansen, som jag inte längre kan njuta av att utföra själv på grund av min stroke/mitt funktionshinder. Jag känner mig inte mjukare, jag känner mig inte graciös. Jag känner mig bara stel. Men jag antar att det är så eftersom sånt är svårt att märka i sig själv. Framsteg. Jag ber om Botox direkt till tårna eftersom de kröker sig ständigt. Är du säker på det? Då måste man sticka i fotsulan och det gör väldigt väldigt ont. Jag biter ihop. Ja, gör det ändå. Smärta är ändå allt jag består av. Min läkare kommer in. De resonerar på sitt språk med varann. Jag är trött och vill inte vara med. Vill sova. Haft en helvetisk helg då jag tvingats isolera mig till följd av min kroniska hjärntrötthet. Sjukgymnasten klämmer och känner, stretchar och vinklar. Det bestäms att inte sätta i tårna utan ännu en gång i djupa vadmuskeln så jag får hjälp att vinkla upp foten i gång. Man sticker även till tummen och ringfingret. Resterande fingrar och handled har blivit så bra att det inte behövs. Jag är nöjd. De sticker sammanlagt sex-sju gånger. Nålen är ohyggligt lång. Går rakt in i muskeln. Ljudetsom liknar en knastrande radio brusar när man lyssnar på muskeln var exakt spasticiteten sitter. Stickmärkena kommer tyna bort. Om mindre än en vecka kommer jag känna en kittlande mjukhet strömma in i musklerna. Det kommer ge mig en chans att på egen hand stretcha och träna, tills 3-6 månader då Botoxen försvinner. Under de fem åren efter stroken i Dalarna blev jag aldrig trodd på av vården lika mycket som här. Jag känner mig stark. Något jag inte trodde jag skulle få känna igen efter min självmant isolerade helg. *http://www.news-medical.net/news/2007/05/04/50/Swedish.aspx ![]() Det känns nästan som en nedräkning. Bara jag tar mig genom rehab, bara jag får ett utskrivningsdatum, så kommer jag få mitt liv min kropp som serverat som på silverfat. Allt kommer bli som förr. Bara jag kan gå igen så ska allt bli bra. Jag lovar mig själv att den dag jag kommer kunna gå igen, om jag kommer kunna gå igen, så ska jag gå flera kilometer varje dag. Jag ska börja cykla en massa. Känna vinden i mitt ansikte. Jag ska skrika rakt ut av lycka. Jag ska ta upp dansen , på riktigt. Börja uppskatta alla småsaker. Kanske till och med gå i skogen oftare. Bara jag kan få gå igen. Allas inriktning är på att få mig utskriven. Och utskrivning betyder att allt är bra, att jag är frisk. Det tog år innan jag insåg att inget skulle bli som förr. Under de åren höll jag mig undan. Sov alldeles för mycket. Gömde mina tankar och känslor. Grävde ner mig i depressionen. Om människor inte såg mig så kanske jag inte var sjuk. Sjuk, som om jag fortfarande trodde att det gick att bli frisk. Det känns som om mycket inom min stroke tagit mig flera år att ens bli uppmärksammad om. Saker som SjukhusVärlden (I detta fall Dalarnas Landsting) borde informerat mig om i ett tidigare skede. Inte låtit det gå ett halvt decennium och sen lägga över ansvaret på någon som inte har nånting med sakens början att göra (i och med att jag självmant/tvingades flytta till Gävleborgs Landsting) Jag blev negligerad vetskap om saker som skrevs i mina journaler när jag var inlagd i Falun 2007. Vetskap som till exempel att DE skrev att jag har vad som kallas för Dysfagi. - Dysfagi, står det bara. När jag förvånades över ännu en del i min diagnos som jag inte ens vetat existerade och läser på om vad det är, så kommer jag själv fram till att min Dysfagi är en Faryngeal dysfagi. Detta är en sväljsvårighet som gör så det saknas muskelkraft att stänga till luftstrupen vid sväljning. Så visst, det är inte en jättekritisk del i min stroke. Men det hade gett mig förståelse, att få en pusselbit om min stroke tidigare än fem år. Och även om det inte är livsnödvändigt att få veta så borde jag väl ändå få veta? SjukhusVärlden och myndigheter skyller på att jag som patient borde krävt ut mina journaler om jag nu så desperat ville veta vad det var för fel på mig. Men var är vården i det? Att tvingas betala för att få ut journaler. Att ensam i sitt kök sitta och gräva genom en tjugo centimeter tjock hög papper med formella formuleringar om vad DE skrivit om en för fem år sedan. Att efter fem år få läsa hur sjukvårdspersonalen på rehab föraktade min familjs skräck. Att få läsa hur sjukvårdspersonalen på rehab visst lagt märke till mitt psykiska mående men valt att inte lägga sig i för jag var ju ändå sexton år och borde veta bättre. Varför är det inte längre sjukvårdens skyldighet att ge mig förståelse om min sits? Förståelse i varför jag måste koncentrera mig och hålla superfokus när jag tuggar och sväljer. Inte all mat men sånt som är mindre, så som ris/couscous/färs/majs och så vidare. Om jag inte riktar all min uppmärksamhet mot mitt svalg så sätter jag i halsen. Mat sugs ner i min luftstrupe och jag får inte luft. Varför krävdes det att jag betalade för att få läsa vad DE skrivit om mig, min diagnos, min inläggning, min framtid. Det fanns inga ord nerklottrade om min framtid. De fick inte säga nånting om det, vad de trodde eller visste. 2010 bad jag min läkare i Falun om ett utlåtande till Arbetsförmedlingen, en läkare som jag träffat cirka en gång om året sedan mitt insjuknande. Någon som vid det laget borde veta nånting om mig. Min ögonfärg? Min desperation om att få veta hur det skulle bli? Han skriver i utlåtandet att jag ligger över medel i den neuropsykologiska utredningen, att jag är smart. Och till sist - att jag gått ett extraår i gymnasiet för att ta igen vad jag missade i ettan då jag var inlagd tre månader och sedan bara gick tjugofem procent. Ett extraår. Trots att jag, under andra- och tredje året i gymnasiet, slet som ett djur för att plugga ikapp. För att inte behöva gå ett extraår. Och jag lyckades, jag tog studenten med slutbetyg med samma klass jag började innan insjuknandet. Läkaren var väl medveten om det. Ändå skriver han så. Får mig att framstå trög, långsam, HANDIKAPPAD. Jag blir arg när jag läser det. Det brister för mig och jag mailar honom genast. Ett argt mail. Mina fingrar får tangentbordet att glöda. Får sagt allt jag vill ha sagt, nästan. Hur svårt kan det vara att lyssna? Han var den som slängde ut mig och min familj i snön, utan information, utan fallskärm. Han var den som allra mest lät bli att delge mig nånting om min stroke. Som varför det är så viktigt med symmetri i kroppen, hur jag från allra första början kunnat göra saker för att minska risken för Skolios. Vad hade hänt om jag inte flyttat till Gävleborg, träffat ett awesome och professionellt HjärnskadeTeam, kontaktat SVT, och fått komma till Move&Walk? Hade någon inom SjukhusVärlden berättat att jag i framtiden utan tvekan skulle få Skolios? Att det fanns massor jag kunde göra för att ändra riktning. Hade jag nånsin kommit till en punkt, om jag aldrig flyttat från Dalarna, där jag kunnat känna att jag litade på vården där? Livet handlar om val. Överallt finns dessa vägskäl. Och det läskiga är att välja vilken riktning man ska gå, för man vet ju aldrig var vägen slutar. Om det kommer fler vägskäl. Man måste nog vara rätt naiv, eller kalla det modig, ibland. Våga leva på ett annorlunda sätt. |
Bloggarkiv
December 2019
|