|
De 6-8 första månaderna efter min stroke (när jag fortfarande var väldigt övertygad om att stroke var nåt temporärt som gick över av sig själv) pratade jag ganska mycket om det som hänt. Det var väl mitt sätt att bryta den blyga tystnaden jag levt i sen jag var liten, mitt sätt att få ett samtalsämne som fick folk att se mig och lyssna på mig. Det kunde vara på någon av festerna jag var på som jag drog upp det och fick intresserade öron att lyssna. Äntligen, jag fick chansen att prata om något de inte visste någonting om (och egentligen inte jag heller).
I skolan pratade jag i stort sett inte alls om det, och ingen frågade nånting heller. Så det tog inte lång tid förrän jag 1) förstod att min stroke skulle ta längre tid att förbättras från 2) slutade prata helt om det som hänt. Jag fick höra från ytliga vänner att jag skulle gå vidare. Och bortsett från min haltande gång och kryckkäpp så visste ingen nånting om det helvete min stroke innebar även efter rehabtiden. För ni vet, det första året är man så fokuserad på allt det fysiska (lära sig stå / gå) att man inte lägger märke till allt det osynliga, som trötthet minne och perceptionsstörningar. Och när jag väl började märka av alla dessa osynliga funktionsnedsättningar, fick jag aldrig veta vad det berodde på - att det ens var just det; funktionsnedsättningar. Det var väldigt svårt för mig att förstå att det var pga stroken som jag uppfattade världen annorlunda, och det gjorde mig nedbruten att ingen respekterade mig. Ibland ljög jag och svarade JA när jag fick frågan om jag brutit benet, eftersom jag visste att jag inte skulle få förståelse om jag avslöjade verkligheten. Ibland viftade jag bara bort deras frågande blickar, skrattade mekaniskt och packade in min ångest / skräck / smärta och rädsla djupt inom mig. Vissa stunder kunde jag till och med glömma bort att jag hade ett neurologiskt funktionshinder, och det var oftast då jag kunde känna mig som friast. Jag tror jag glömde under de stunderna eftersom jag försökte lappa ihop min ungdom, med skola och psykiskt mående. Berättade jag om min stroke så var det oftast i koder, i smådoser och med ilska i rösten. Sympati var det värsta jag visste. Sympati kändes mer som ett hån än som en famn att vila mot. Så jag blev arg, hatisk och drev mig själv ännu längre ifrån att acceptera det som hänt. 2010 slutade jag använda hjälpmedel (kryckkäppen inräknad) eftersom jag trodde att jag såg mindre handikappad ut då. Och såg jag mindre handikappad ut så skulle jag få mindre frågor som krävde svar och som i sin tur skulle ge oförståelse och den där blicken som skriker av tomhet. Men det enda det ledde till att sluta gå med käppp (i och med att jag bara fick primärvårds-sjukgymnastik) var att min gång blev ännu sämre. Jag gick i sidleds med höger sida fram, så att vänster kroppshalva blev som min rygg. Min vänsterfot började släpa i marken lika mycket som i början av stroken, och min knäkontroll blev ännu sämre (jag översträcker knät i varje steg så att det slår tillbaka i en onaturlig vinkel) Efter ett halvår utan kryckkäpp tvingades jag återuppta den igen, eftersom vintern kom och snö / is är förjävligt nog som det är. Men rullstol vägrade jag, det var en principsak. Jag kunde ju gå, då skulle jag fasiken gå också! Jag tog ut mig många gånger, kämpandes och puttade mig själv närmre kollaps. Det var som att irra runt i en snöstorm, naken. Acceptans är ingenting man kan nå genom att bara säga det. (''Okej, jag har betett mig lite löjligt. Jag accepterar det som hänt nu.'') Men det är som om samhället fått för sig att det är så enkelt. Enligt mig är det bara skitsnack. Acceptans tar tid, tyvärr. Men du kan nå dit - inom vad som helst, strunt samma om du är strokepatient eller överviktig eller har nån annan sjukdom eller är deprimerad. Så länge du bara inte ger upp (det är okej att vilja ge upp, men gör det bara inte) Så länge du fortsätter ha hopp, fortsätter andas. Du kommer nå acceptans och när du gör det kommer det inte bara få dig att acceptera det som har hänt i ditt förflutna, utan även öppna upp flera nya oupptäckta möjligheter för dig. Och BTW (lyckobesked) 24 november drar jag till Göteborg igen på en ny 4-veckors träningsperiod på Move&Walk, och denna gång i en stroke-grupp!! Blivit många trips till Götet på sistone, och fler ska det bli! Åkte som sagt in på sjukhuset för två veckor sedan (har tillfrisknat snabbt sen dess) och efter utskrivningen sov Alex i min lägenhet en natt och sedan min mamma två nätter och sen kom Alex på besök igen. Har just haft besök en vecka av en annan mycket fin person (Jacob). Och ALLA tre har under vistelserna hos mig ''tvingats'' följa mina regler.
Regler, rutiner / tvångstankar / ordning och reda, kalla det vad ni vill. Detta beteende började redan inom ett halvår efter min stroke. Det var som allra intensivast under 2008 då jag till och med ''var tvungen'' att klä på mig i en viss bestämd ordning. Bestämd, som om någon annan individ beordrat mig om det - när det faktiskt bara var min egen hjärna som twistat till hela tillvaron och därmed i stort sett sa till mig att ''om du sätter på höger strumpa först, och inte vänster, så kommer du inte få en stroke till.'' Så.. reglerna 2008 var snarare som tvångstankar vem som helst kan få efter ett större trauma. Hur som helst... idag har jag inga tvångstankar, men regler sitter kvar. Regler som till exempel vilken hylla pålägget och smöret ska stå på i kylskåpet - och vilket pålägg som ska stå bredvid ett annat förutbestämt (men oförutsägbart) pålägg. Och så vidare och så vidare. Saker måste stå ett visst förutbestämt (men oförutsägbart för någon annan) avstånd från en annan sak. Kläderna i min garderob hänger i en minst lika strikt ordning. Där det vänster till höger är (bara) långärmat, (bara) T-shirts, (bara) T-shirtsliknande linnen, (bara) linnen, (bara) klänningar, (bara) kjolar. Jag har 9 svarta pärmar med vit liten etikett på ryggen och 1 vit pärm (som jag hatar och vill byta ut eftersom den är vit, men då blir antalet pärmar ojämnt) I pärmarna sitter plastfickor för att dela in tex räkningar inom (bara) hyra, (bara) bredband, (bara) SjukhusVärlden, (bara) ''korkade impulsköp''. Nästan alla organiserar såklart sina papper på ett eller annat bestämt sätt, men själva anledningen hos mig är annorlunda. Jag dammar inte lika ofta som jag hade velat och hemtjänsten dammsuger en gång i veckan vilket är okej. I badrummet har jag en nätkorg för enbart smink, en för enbart hårprylar och en för enbart smycken. Ganska pedantiskt kan det framstå... Men JAG med MIN stroke måste ha det såhär. Inombords är jag vad jag kallar för Kontrollerat Kaos och därför behöver jag idiot-koll på exakt allt i min lägenhet. Om någon frågar VARFÖR måste osten ligga längst till höger under marmeladen, så har jag inget direkt svar. Det bara är så. Ändras det blir det kaos inombords och jag blir arg och vilsen, som om någon just rånat mig. När mamma var hos mig hade vi varit på promenad och direkt när vi kom hem och jag tagit av mig skor och jacka sögs min blick som besatt mot golvet där mamma stod och knölade av sig jackan. Det är löv på golvet! konstaterade jag med gnällig, irriterad ton. Yttepyttesmå löv som hade kunnat plockas upp om 15 sekunder då mamma var klar. Men för mig med MIN stroke är det som om jag lägger märke till allt inom och utom synhåll. Jag är som en hök och min hjärna letar febrilt efter error på synfältet. Error / fel som stör. Fel, som skriker efter min uppmärksamhet. Uppmärksamhetsstörning efter en stroke behöver inte tvunget betyda att man inte uppmärksammar saker / att man inte ser. För mig är det helt tvärtom, och det är därför jag lider av kronisk hjärntrötthet. Jag uppfattar och tar in precis ALLT. Som om de friska, utan denna hjärnskada, lever med smutsiga skyddsglasögon. Skyddsglasögon, som hjälper till och förhindrar att världens alla färger former och andra störningsobjekt tas in. Vid stroke förlorar man dessa skyddsglasögon och allting blir så skarpt, så isande klart och det skär i ögonen och hjärnan. Idag är det bara två dagar kvar innan jag sätter mig på tåget mot Göteborg igen för att besöka mitt andra hem - Move&Walk. Jag är lite nervös med tanke på att det kommit snö och snö (in fact, hela denna årstid) förvärrar min situation avsevärt. Jag blir låst, isolerad, och min värk blir ännu värre eftersom jag spänner mig i rädsla för att halka. Men just nu mår jag toppenbra. Solen lyser in i mitt vardagsrumsfönster. Jag lyssnar på awesome musik. Jag är glad och varm i kroppen efter att ha haft en fin vecka med Jacob där jag gjort en himla massa. Jag har inte varit en äkta soffpotatis på länge. Och - bäst av allt - jag känner mig självständig och stark.  Jag skulle vilja påstå att alla har haft nåt problem i tonåren. Även om man undermedvetet tror att man är odödlig, förstorar man upp småsaker. Man får för sig att man är den enda i hela världen som mår si eller så dåligt. En generaliserad ångest blir vad man kallar en panikångest och så vidare. Jag hånar inte dessa ungdomar, eftersom jag själv var en av dem.
Men att drabbas av stroke i en så väldigt ung ålder förvränger precis allt. (det gör det ju såklart strunt samma vilken ålder man får stroke i) Jag mådde väldigt väldigt dåligt efter min stroke, när det gått upp för mig att jag inte skulle bli helt återställd. Jag gick ner i en depression, vände mig till ett flertal självdestruktiva beteenden. Varje dag var nånting jag verkligen fick tvinga mig utstå. Jag planerade självmord. Vissa dagar kunde jag nätt och jämt kliva ur sängen. Mina sömnproblem blev värre och värre, så att om jag inte sov bara ett par få timmar så sov jag i nästan tolv. Jag gick som i en bubbla, utanför min egen kropp. Jag var rädd för att andas. Gick omvägar för att slippa gå förbi människor, såg ner i golvet, grät instängd på skoltoaletten. Jag var utfryst i skolan i tre år tills det att jag tog studenten. Jag hade inga vänner, på fritiden låg jag hemma i sängen och slogs mot depressionen - övertygad om att jag alltid skulle må sådär dåligt. Jag hade mått dåligt så länge att jag trodde att depressionen var JAG. Min personlighet var förintad. Jag blev ännu mer inåtvänd och ilskan blev min personlighet, hatet blev mina ord, avskyn min blick. Jag klädde mig alternativt redan innan stroken, men nu visade jag verkligen hur svart jag var. Jag rakade av mig håret långt innan det kom på modet, gömde mina ögon bakom hård kajal och dolde sanningen bakom aggressiv musik som skrålade ur stora hörlurar. Var det så konstigt? Att en ung flicka som plötsligt blir förlamad och fått både synliga och osynliga men för livet, mådde allt annat än bra? Jag tvivlar mycket starkt på att jag skulle fått Posttraumatisk stress om det inte varit för stroken (och den fruktansvärt dåliga vården efteråt) Men både eleverna och lärarna på min skola tycktes håna mig. Lovade hjälp, lovade stöd och förståelse, men allt jag fick var att bli nedfälld på knä. "Du kan inte må dåligt, du överlevde ju - visa tacksamhet!", skrek de åt mig. Rektorn var ett jävla avskum och sade bokstavligen att felet låg hos mig, att det var JAG som skulle ändra på mig. Jag skulle tänka på hur jag klädde mig och hur jag tilltalade de andra eleverna. Jag kunde inte tro det. Jag vet inte hur många gånger jag fått höra att stroke inte händer unga. Att det inte är vanligt. Och jag är så jävla trött på det. Vi finns överallt!! Men om man blir behandlad på detta vis (du kan inte skylla på din stroke jämt // du ser inte sjuk ut) klart som fan att vi låtsas som ingenting, att vi isolerar oss från omvärlden. Klart vi inte går ut och skyltar om att vi är strokepatienter. Jag vill verkligen inte att någon annan ska behöva gå igenom den förnedring jag fick utstå i Dalarna.. Så därför tänker jag slå revolt. Jag har nu startat upp JävligtUngaMedStroke men söker fler som vill delta i projektet. Detta måste nå ut till samhället! Om jag så måste kontakta politikerna. På sistone har jag verkligen känt mig grymt inspirationsfull. Har hittat min nisch inom konst, både i verktyg och motiv. Och när jag sätter igång så KAN JAG INTE SLUTA MÅLA! Det är precis som när jag skriver. Fingrarna bara flyger fram! Det är en underbar känsla och jag känner mig så lycklig! |
